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Familienangehörige sind zentral für den Behandlungserfolg

Bei uns werden auch die Eltern in den Reha-Alltag der Kinder miteinbezogen. 

Bei uns werden auch die Eltern in den Reha-Alltag der Kinder miteinbezogen. 

Rehabilitation für chronisch kranke Kinder und deren Familienangehörige

In modernen Wohneinheiten können Kinder, die unter schweren chronischen Erkrankungen wie z.B. Cystische Fibrose, Lungen-, Herz- oder Krebserkrankungen leiden, gemeinsam mit ihrer Familie aufgenommen und rehabilitativ betreut werden. Voraussetzung ist, neben der Kostengutsprache der Krankenkasse oder IV für das erkrankte Kind, eine zusätzliche Kostengutsprache für eine Bezugsperson sowie die Finanzierung der anderen Familienmitglieder als «Begleitende». Bei diesbezüglichen Schwierigkeiten können Sie gerne mit uns Kontakt aufnehmen.

Niemand ist alleine krank

Die Diagnose einer schweren chronischen Erkrankung bei einem Kind ist für jede Familie ein Schicksalsschlag, der das gesamte Familiensystem von Grund auf verändert und betrifft. Hoffnungen, Erwartungen und Planungen werden mit einem Schlag zunichte gemacht. Das gesamte familiäre System muss sich plötzlich auf eine neue Situation mit grossen Herausforderungen in vielerlei Hinsicht einstellen und komplett neu orientieren. Was gestern geplant wurde, ist heute schlagartig nicht mehr möglich.

Dies betrifft alle Bereiche des Zusammenlebens von Familie, Freundeskreis und Arbeit bis hin zu Freizeit, Partnerschaft und Sport. Somit ist immer die komplette Familie von einer schweren Erkrankung betroffen. Diese neue Situation führt zu einer Belastungssituation des gesamten familiären Umfeldes. Viele Familien stehen vor einem scheinbar unüberwindlichen Berg an medizinischen, psychischen, materiellen oder organisatorischen Problemen. Hier setzt unser Angebot an und gibt in allen betroffenen Bereichen professionelle Hilfestellung, die sich ganz nach den individuellen Bedürfnissen der Familien richtet.

System Familie

Die Eltern beziehungsweise Erziehungsberechtigten und/oder Geschwister begleiten das Kind nicht nur als „Begleitperson“, sondern werden aktiv in die Therapie einbezogen. Hintergrund dieses Ansatzes ist die Tatsache, dass das „System Familie“ bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen immer im Kern mitbetroffen ist und sich mit vielerlei Problemen und Frage auseinandersetzen muss.

Deshalb ist in dieser Form der Rehabilitation auch die Mitaufnahme der Familienangehörigen eine notwendige Voraussetzung. Neben der medizinischen Expertise werden individuell verschiedene familiäre Problemsituationen erarbeitet wie z.B. die Auseinandersetzung mit Trauer und Wut über die Tatsache der Erkrankung des Kindes, Schuldfrage und die Frage nach dem „Warum gerade wir, wir wünschten uns doch ein gesundes Kind?“

Es geht ebenfalls um Dinge des Alltags, wie das akzeptieren unvermeidlicher Einschränkungen und einen möglichst „gesunden“ Umgang, mit der knapper gewordenen Zeit, für die anderen Geschwisterkinder und die Partnerschaft. Eine eigene Rehabilitationsbedürftigkeit der Angehörigen ist nicht erforderlich.

Gedacht wird hier an Familien mit schwer erkrankten Kindern aus den Bereichen Kinderpneumologie, Kinderonkologie und -kardiologie oder Allergologie. Genau hier setzt unser Angebot mit dem Ziel an, die gesamte Familie in den „Gesundungs“prozess miteinzubeziehen.

 

Gesundheitsverständnis

Das Angebot zielt nicht nur auf die Verbesserung medizinischer Parameter ab, sondern umfasst den gesamten Begriff der „funktionalen Gesundheit“. Neben dem Erreichen der bestmöglichen körperlichen und mentalen Funktionen (Funktion) soll erreicht werden, dass der Patient und die Familie nach Möglichkeit all das tun können, was ohne Gesundheitsproblem möglich wäre (Aktivität). Zentral für die Familie ist das Ziel, ihr Dasein in allen Lebensbereichen in der Weise und dem Umfang zu entfalten, wie eine Familie ohne Beeinträchtigung (Teilhabe).

Herausforderungen für die gesamte Familie

Die gesamte Familie muss lernen, die Erkrankung nach «aussen» zu kommunizieren, Sie muss lernen, möglichst viel Akzeptanz im Alltag für das erkrankte Kind zu erreichen und versuchen, Ausgrenzung zu verhindern. Gemeinsames Ziel ist es, eine möglichst normale soziale Teilhabe für das erkrankte Kind und die Familie erreichen.

Trotzdem aber lernen, zu akzeptieren, dass dies in manchen Feldern nicht möglich ist. Die Geschwister, oft im Hintergrund als „Schattenkinder“ lebend, müssen lernen zu akzeptieren, dass das chronisch kranke Kind einen grossen Teil der Aufmerksamkeit und Zuwendung der Eltern absorbiert. Und zugleich müssen sie lernen, einzufordern, was ihnen «zusteht».

Erfolgreich nur im multiprofessionellen Team

Auf Grund des umfassenden Gesundheitsverständnisses dieses Angebots ist klar, dass diese Form der Rehabilitation nur in einem explizit multiprofessionellen Ansatz erfolgreich sein kann. Neben den rein „medizinischen“ Themen, die selbstverständlich wie in allen Formen der Rehabilitation behandelt werden, stehen die individuellen Problemsituationen der Familie im Fokus.

Je nach gemeinsam ermitteltem Bedarf kommen verschiedene Berufsgruppen z.B. aus Psychosomatik, Pädagogik, Pflege, Ernährungstherapie, Sozialdienst und Sport- und Physiotherapie ins Spiel und werden entsprechend der festgelegten Zielsetzung der Rehabilitation eingesetzt.

Die soziale Teilhabe steht im Zentrum des Familienlebens, nicht die Erkrankung

Es handelt sich also um eine Weiterentwicklung der klassischen Rehabilitation für Familien mit schwer chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen. Neben der fachlichen und multiprofessionellen Ausrichtung auf die spezifische Erkrankung bietet dieses Angebot mehr: eine systemische Betrachtungsweise mit Hilfe zur Krankheitsbewältigung für die ganze Familie.

Erforderlich hierzu ist die Einbindung aller Familienmitglieder in die Therapie. Sie bietet eine individuelle Berücksichtigung der Problemlagen der einzelnen Familienmitglieder. Gesamtziel ist eine Hilfestellung bei der Hinführung zu einer bestmöglichen «Normalität» des Familienlebens trotz schwerer Erkrankung.

Ein typischer TagesablaufMehr Infos

7.00 Uhr – Guten Morgen!

Frühaufsteher können ab 07.00 Uhr "zmörgele" (frühstücken). Danach dienen die Morgenstunden ersten Untersuchungs- und Behandlungsterminen. Dazu gehören zum Beispiel Allergietests, Lungenfunktionstests oder balneologischen Anwendungen. Der jeweilige Stationsarzt steht Kinder und Eltern ab 07.30 Uhr zur Verfügung. Im Rahmen der ärztlichen Sprechstunde können aktuelle Probleme, Fragen oder auch aktuelle Beschwerden erörtert und behandelt werden. Auch am Wochenende stehen für erkrankte Kinder Dienstärzte zur Verfügung.

8.45 bis 12.00 Uhr - Kindergarten und Schule

Werktags von 08.45-12.00 Uhr besuchen Kinder bis zum Schuleintritt den Kindergarten. Wir spielen, singen und musizieren mit den Kindern. Auch die Kreativität kommt nicht zu kurz (malen, basteln und töpfern). Auch Ausflüge in die Umgebung gehören zum abwechslungsreichen Programm.

Die Schulkinder wiederum besuchen vormittags den Unterricht der Klinikschule. Das Aufarbeiten der Unterrichtspläne der Heimatschule steht im Zentrum, aber auch Spiel und Spass kommen nicht zu kurz. Die Schule bietet die Gelegenheit durch lange Fehlzeiten enstandene Lücken gezielt aufzuarbeiten.

12.30 bis 16.00 Uhr - Mittagessen, Freizeit

In der Zeit nach dem Mittagessen von 12.30-16.00 Uhr können Sie, wenn Sie keine medizinischen Termine haben, frei über Ihre Zeit verfügen. Entdecken Sie auf Spaziergängen und Wanderungen allein oder in Gruppen die einmalig schöne Davoser Bergwelt. Ab 16.00 Uhr stehen in der Regel wieder Untersuchungs- und Behandlungstermine an.

Sporadisch finden nachmittags für die ganze Familie Zusatzprogramme statt, kreativer, sportlicher oder musischer Art.

Pflegerische BetreuungMehr Infos

  • Speziell auf Kinder und Jugendliche ausgerichtet
  • Förderung der Selbstständigkeit bei den Aktivitäten des täglichen Lebens
  • Ausführung je nach Bedarf anleitend oder unterstützend 
  • Weiterführung therapeutischer Massnahmen (Selbsthilfetraining, Mobilisation)
  • Durchführung von diagnostischen und medizinisch therapeutischen Massnahmen (Untersuchungen, Medikamentenverabreichung, Inhalation, Hautpflege)

Erfahrungsbericht (pneumologische / dermatologische Erkrankung)Mehr Infos

Dank der Reha gut gerüstet für den Alltag

Wir waren im Januar 2019 mit unseren Kindern (2 und 4 Jahre alt) zur Rehabilitation in der Hochgebirgsklinik Davos. Unsere Tochter litt an chronischen Bronchitiden und Polypen sowie an Anaphylaxien auf verschiedene Nahrungsmittel. Unser Sohn hatte Neurodermitis und ebenfalls chronische Bronchitis.

Die Rehabilitation hat der ganzen Familien sehr gutgetan und uns unter anderem bei der Krankheitsbewältigung und dem Krankheitsmanagement im Alltag ein grosses Stück nach vorne gebracht. Die Ärzte nahmen sich für die Aufnahmegespräche, Diagnostik und die Behandlung sowie Beratung viel Zeit und waren den Kindern gegenüber sehr zugewandt. Das Pflegepersonal erwies sich als überaus freundlich und fürsorglich und koordinierte die Termine (Atemtherapie, Inhalationsschulung, Anaphylaxieschulung, Physiotherapie, Badanwendung u.v.m.). Wenn es Probleme mit Terminen gab oder es zeitlich zu viel wurde, konnte man dies rückmelden und die Anliegen wurden ernst genommen.

Die pädagogische Betreuung war unschlagbar! Die Pädagogen gingen sehr liebevoll mit den Kindern um und bereiteten tolle Aktivitäten vor. Einmal wöchentlich wurde ein Familienausflug geplant.

Das Essen war sehr lecker, und die Köche standen für Rückfragen zu Allergenen gerne zur Verfügung. Oft wurden sogar die Extrawünsche unserer Kinder berücksichtigt.

Wir haben in der Hochgebirgsklinik Davos gute Behandlungserfolge erzielt. Bei unserer Tochter fand eine Nahrungsmittelprovokation statt und sie darf nun wieder Geflügelfleisch essen. Nach zweieinhalb Wochen Aufenthalt bemerkten wir, dass unsere Tochter wieder frei durch die Nase atmen konnte und aufhörte zu schnarchen. Zuvor war uns von HNO-Ärzten mitgeteilt worden, dass eine Operation der Polypen unumgänglich sei.

Beide Kinder haben ihre Inhalationstechnik deutlich verbessert. Die Haut von unserem Sohn ist überwiegend gut abgeheilt. Allerdings denken wir, dass ein Aufenthalt im Sommer für seine Haut besser gewesen wäre. Aufgrund der Kälte und der trockenen Luft war die Haut im Gesicht etwas gereizt.

Für uns als Familie war es besonders gut, dass auch mein Mann und ich stark miteinbezogen wurden. Wir erhielten psychologische Konsultation, Sporttherapie, Physiotherapie und intensive Schulung und Beratung. Seit dem Aufenthalt in Davos gab es leider einen allergischen Notfall, mit dem wir jedoch viel besser umgehen konnten als zuvor. Wir sind deutlich handlungsfähiger als früher und fühlen uns viel sicherer. Diese Sicherheit können wir nun auch unseren Kindern vermitteln, was im Ernstfall sehr wichtig ist.

Die Klinik ist traumhaft gelegen. Die Berge, der See und das Klima sind wirklich erholsam. Wir haben uns sehr wohl gefühlt. Es war ein langer Kampf, bis wir den Aufenthalt genehmigt bekommen haben, aber der Kampf hat sich gelohnt.

Erfahrungsbericht (pneumologische / onkologische Erkrankung)Mehr Infos

Unsere Reha in Davos

Nach all den kräftezehrenden Jahren konnten wir als Familie wieder einmal durchatmen. Wir genossen die gemeinsame Zeit sehr. Endlich hatte ich wieder die Gelegenheit, mich mit meinem Mann austauschen zu können.

Unser Sohn bekam wie erwartet sein Reha-Programm, und war nicht mehr ständig auf seinen Rollstuhl angewiesen. Unsere jüngste Tochter freute sich, dass ihr Bruder endlich auf dem Weg der Besserung war. All die Spannung fiel von uns ab, lebensbedrohliche Pneumothoraxe (Zusammenfälle der Lungenflügel) gab es nicht mehr. Unser Schlaf wurde ruhiger.

In all den Jahren, in denen man als Eltern funktionieren musste, verdrängte man viele Dinge, die nun plötzlich wieder hochkamen. Die Ängste und Sorgen konnten in der Reha gut mit den Psychologen aufgearbeitet werden. Für die Schwester (sog. Schattenkind) war es schön, wieder beide Elternteile um sich zu haben. Sie hatte in all den Jahren sehr unter der Krankheit ihres Bruders gelitten. Wir erfuhren Familienleben, wie wir es schon lange nicht mehr hatten, und konnten die "Akkus" neu aufladen. Das war auch deshalb so wichtig, weil wir wussten, dass nach einer Lungentransplantation noch lange kein normaler Alltag einkehrt. Es würden weiterhin Klinikaufenthalte, aber auch Sorgen um Komplikationen, die immer noch auftreten können, folgen. Also alles Dinge, die uns sicherlich noch weiter beschäftigen und Kraft kosten werden.

Auch wir mussten um die Reha kämpfen, da die Lungentransplantation kein bewilligungspflichtiges Krankheitsbild darstellte. Wer auch immer darüber entscheiden muss (oder darf), sollte sich vor Augen halten, dass das Leben mit einem chronisch kranken Kind den Eltern und auch den Geschwistern alles abverlangt.  

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